Mateusz
Mateusz Ołtarzewski urodził się w 2006 roku z Zespołem Cruzona – rzadką choroba genetyczną. Jej charakterystycznym objawem jest znaczna deformacja czaszki, związana ze zbyt wczesnym zrastaniem się szwów czaszkowych. Następstwem jest między innymi odmienny wygląd głowy, będący niejednokrotnie powodem napiętnowania przez rówieśników w dzieciństwie i brakiem akceptacji w społeczeństwie w wieku dorosłym. Zniekształcenia wywołane tą chorobą prowadzą do wady zgryzu, wytrzeszczu oczu, niejednokrotnie zaniku nerwów wzrokowych, zeza, zaburzeń oddychania, odżywiania, słuchu oraz mowy. Wszystkie te problemy dotyczą Mateusza, który dodatkowo obarczony był rozszczepem podniebienia oraz zaburzeniami kostnienia kręgosłupa prowadzącymi do zaawansowanej skoliozy.
Pomóż nam
Wiele miesięcy ze swojego krótkiego życia Mateusz spędził w szpitalach. Przeszedł min. neurochirurgiczną operację kraniosynostosy, polegającą na rozcięciu przedwcześnie zrośniętych szwów czaszkowych dla uniknięcia potencjalnych deficytów neurologicznych. Umożliwiła ona nie tylko prawidłowy rozwój mózgu, ale i w miarę niezaburzony wzrost czaszki. Kolejna poważna operacja w obrębie głowy miała na celu udrożnienie nozdrzy i przywrócenie prawidłowego funkcjonowania nosa. Następnie wykonano zabieg rekonstrukcji podniebienia, polegający na przywróceniu ciągłości mięśni, umożliwiając prawidłowe połykanie i rozwój mowy. Cały ten czas Mateusz cierpiał na pogłębiający się na skutek niedrożności nosa i w związku z nawracającymi infekcjami uszu niedosłuch. Dla uniknięcia perforacji błon bębenkowych przeprowadzono u chłopca obustronny drenaż wentylacyjny. Potem wykonano jeszcze obustronną tympanostomię oraz zabieg myringoplastyki prawostronnej. Kolejne lata były okresem nie tylko rozwoju Mateusza, ale również niestety czasem uwypuklenia się deformacji związanych z wadą genetyczną. Aby przywrócić Mu normalny wyglądu twarzy, wyeliminować zaburzenia układu oddechowego, pokarmowego, jak również mowy, będące następstwem w/w nieprawidłowości anatomicznych, została przeprowadzona operacja kompleksu czaszkowo – szczękowego LeFort III, którą wykonuje się w najbardziej skomplikowanych przypadkach. Dodatkową komplikacją było pojawienie się przepukliny czołowej zawierającej tkankę mózgową, opony i pasma węchowe, z powodu której doszło do wycieku płynu mózgowo – rdzeniowego, obserwowanego wcześniej długotrwale i interpretowanego jako chroniczny katar. Koniecznym było więc przeprowadzenie zabiegu plastyki przepukliny oponowo – mózgowej oraz plastyki sklepienia podstawy przedniego dołu czaszki. Równolegle u Mateusza nasilały się również problemy związane z zaburzeniami kostnienia kręgosłupa. Stwierdzono asymetrię tułowia, kyfozę, lordozę. Przeszedł więc n-ty zabieg w znieczuleniu ogólnym. Tym razem przeprowadzono u Niego nowatorską operację w obrębie kręgosłupa, który wzmocniono śrubami. Niestety nie przyniosła ona oczekiwanego rezultatu. Obecnie podejmowane są próby ustabilizowania go gorsetem ortopedycznym. Chłopiec odczuwa dolegliwości bólowe, a kręgosłupa nie udało się całkowicie wyprostować. Jeśli podejmowane działania nie przyniosą efektów, koniczna będzie następna operacja ortopedyczna. Mateusz wiele już przecierpiał, ale może prowadzić dzięki swojej i Mamy determinacji oraz wytrwałości w miarę normalne życie. Musi pozostawać jednak pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, neurologa, laryngologa, ortopedy, logopedy, ortodonty. Wymaga stałego leczenia i rehabilitacji. Samotnie wychowująca Go Mama nie jest w stanie zaspokoić wszystkich Jego potrzeb z tym związanych. Przyłączając się do Jej starań, zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Aby pieniądze trafiły na konto Mateusza, koniecznym jest wpisanie Jego nazwiska i imienia w w rubrykę „szczegółowy cel przekazania 1,5%” w rocznym zeznaniu podatkowym oraz nr 0000248920 w rubryce „nr KRS OPP”.